Tietosuoja

Tutkimusrekisterien tietosuojaselosteet

Tutkimuksen tietosuojaseloste: Urheilijan yskä ja siihen liittyvät tekijät

EU:n yleinen tietosuoja-asetus (679/2016) art. 12, 13 ja 14
Päivitetty 14.10.2024

1a. Tutkimuksen nimi

Urheilijan yskä ja siihen liittyvät tekijät

1b. Lomakkeen täyttö- / päivityspäivämäärä

14.10.2024

2a. Rekisterinpitäjä

Tampereen yliopisto
Arvo Ylpön katu 34, 33520 Tampere

3. Yhteystieto rekisteriä koskevissa asioissa

Rikhard Mäki-Heikkilä
Puhelin: +358 41 503 6074
Sähköposti: rikhard.maki-heikkila(at)tuni.fi

4. Rekisterinpitäjän tietosuojavastaava

Tampereen korkeakouluyhteisön tietosuojavastaava
Sähköposti: dpo@tuni.fi

5. Tutkimusrekisterin nimi

Urheilijan yskän tutkimusrekisteri

6a. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Rekisteriin sisältämiä henkilötietoja käsitellään tutkimusaineistona tieteellisessä tutkimuksessa. Henkilötietoja tulee käsitellä vain siinä laajuudessa ja tarkoituksessa kuin on kyseisen tutkimussuunnitelman suorittamiseksi välttämätöntä.

Tutkimuksessa havainnoidaan urheilijan yskää harjoitus- ja kilpailukaudella. Tutkimuksessa kerätään tietoa automaattisesta yskämonitorista, validoiduista kyselylomakkeista, keuhkofunktiomittauksista sekä urheilijoiden omista harjoituspäiväkirjoista ja rannetietokoneista. Tutkimuksessa on mukana myös verrokkeja, jotka eivät harrasta kilpaurheilua.

6b. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Tässä tutkimuksessa henkilötietojen käsittely perustuu tietosuoja-asetuksen 6 artiklan seuraaviin kohtiin:

  • Artikla 6, 1e: Yleistä etua koskevan tehtävän suorittaminen tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö

Lisäksi tässä tutkimuksessa arkaluontoisten henkilötietojen käsittely perustuu tietosuoja-asetuksen 9 artiklan seuraaviin kohtiin:

  • Artikla 9, 2i: Kansanterveyteen liittyvä yleinen etu
  • Artikla 9, 2j: Yleisen edun mukainen arkistointitarkoitus taikka tieteellinen ja historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus

7a. Tutkittavien lukumäärä

50

7b. Tietolähteet ja niistä kerättävät henkilötietoryhmät

  • Yskäysten määrä, fyysinen aktiivisuus (askeleet) ja yskämonitorin tila: automaattinen yskämonitori (SIVA MVP 1.0, SIVA Health, Zürich, Sveitsi)
  • Keuhkofunktiomittaukset ja biologiset näytteet (spirometria, FeNO, verikokeet)
  • Kyselylomakkeella tutkimuksen aikana kerättävät hengitysoirekyselyt, elämänlaatumittarit
  • Kyselylomakkeella kerättävä sairaushistoria, lääkitystiedot, diagnoositiedot
  • Tutkittavien omista rannetietokoneista kerättävät harjoitustiedot (syke, matka, nopeus, koordinaatit)
  • Tutkittavien harjoituspäiväkirja viimeisen 12 kk ajalta (harjoitustunnit, harjoitusintensiteetti, lajikohtaiset harjoitusmäärät, sairaspäivät)
  • Ilman lämpötila, kosteus ja sääolosuhteet (tutkijan oma sääasema ja Ilmatieteen laitoksen avoin data)
  • Kilpailuhistoria ja tulokset (lajiliittojen avoin data)

8a. Tutkimukseen osallistuvat tutkimuskeskukset ja tietojen vastaanottajat

Tampereen yliopisto vastaa tietojen keräämisestä. Henkilötietoja käsittelevät Tampereen yliopiston tutkijat Rikhard Mäki-Heikkilä, Fanny Jaakonmäki, Niko Matela ja Lauri Lehtimäki. Analyysivaihetta varten henkilötiedot poistetaan.

8b. Henkilötietojen luovutukset tutkimuksessa

Henkilötietoja ei luovuteta ulkoiselle rekisterinpitäjäorganisaatiolle.

9. Tutkimustulosten julkaiseminen

Julkaisutoiminnan yhteydessä tutkimusaineistoa saatetaan siirtää julkaisijan tietokantaan tutkimustulosten oikeellisuuden varmistamiseksi. Tutkimustuloksia on tarkoitus julkaista:

  • Kotimaisissa lehdissä
  • Eurooppalaisissa lehdissä
  • EU/ETA-alueen ulkopuolisissa lehdissä
  • Verkkojulkaisuissa
  • Opinnäytetöiden, kuten väitöskirjojen, julkaisuissa

10. Tietojen ja näytteiden siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle

Tietoja ja näytteitä ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.

11. Tutkimuksen kesto ja henkilötietojen säilytysaika

Tutkimuksen suunniteltu kesto: 10.11.2024–31.10.2025

Henkilötietojen säilytysaika tutkimuksen päättymisen jälkeen: 5 vuotta.

12. Henkilötietojen suojaustoimenpiteet tutkimuksen aikana

Tietoja käsittelevät tutkimusryhmään kuuluvat henkilöt, jotka ovat sitoutuneet noudattamaan tutkimuksen toteuttamisessa tutkimuseettisen neuvottelukunnan hyvän tieteellisen käytännön ohjeita sekä pitämään salassa kaikki tutkimuksessa käsiteltävät henkilötiedot. Arkaluonteisen potilastiedon käsittelyssä on huomioitu erityisen korkea salassapitointressi.

Tutkimusryhmien käytettäväksi annetut tiedot eristetään selkeästi omaksi kokonaisuudekseen. Pääsyä aineistoon kontrolloidaan ja valvotaan muun muassa rajoittamalla käyttöoikeuksia vain sallituille henkilöille ja keräämällä lokitietoja henkilötietojen käsittelystä.

Kerätyt henkilötiedot ja kaikki kerätty data pseudonymisoidaan analyysivaiheessa, jolloin henkilötiedot ja tutkimusmittaukset säilytetään erillisissä tiedostoissa. Tutkittavien suostumukset kerätään paperilla ja ne skannataan säilytettäväksi sähköisesti ja paperit hävitetään tietosuojajätteenä. Kaikki tutkimuksessa kerättävä data säilytetään sähköisesti ja pseudonymisoituna Tampereen yliopiston palvelimella. Verikoenäytteet säilytetään asianmukaisesti ennen analyysia lukituissa oloissa ja analyysin jälkeen näytteet hävitetään.

13. Tutkittavan oikeudet

13a. Suostumus tutkimukseen osallistumiseen

Tutkittavalla on oikeus peruuttaa suostumuksensa kliiniseen lääketieteelliseen tutkimukseen osallistumiseen, milloin tahansa tutkimuksen aikana ilman perusteluita. Peruuttamista ennen kerättyjä henkilötietoja voidaan käyttää osana tutkimusaineistoa, mikäli tämä on välttämätöntä ja lainsäädännön mukaan sallittua.

13b. Henkilötietojen käsittelyyn liittyvät oikeudet

Tutkittavalla on tutkimukseen osallistuessa käytössään tietosuojalainsäädännön mukaisia oikeuksia:

  • Oikeus saada tieto henkilötietojensa käsittelystä — Tutkittavalla on oikeus saada tietoa henkilötietojensa käsittelyyn liittyvistä toimenpiteistä.
  • Oikeus saada pääsy tietoihin — Tutkittavalla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietoja ja mitä henkilötietoja tutkimuksessa käsitellään. Tutkittava voi myös halutessaan pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.
  • Oikeus tietojen oikaisemiseen — Jos käsiteltävissä henkilötiedoissa on epätarkkuuksia tai virheitä, tutkittavalla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.
  • Oikeus henkilötietojen poistamiseen — Tutkittavalla on oikeus vaatia henkilötietojensa poistamista kyseisestä tutkimuksesta.
  • Oikeus käsittelyn rajoittamiseen — Tutkittavalla on oikeus henkilötietojen käsittelyn rajoittamiseen tietyissä tilanteissa.

Kirjallinen pyyntö tulee toimittaa osoitteeseen: Rikhard Mäki-Heikkilä c/o Tampereen yliopisto, Kaupin kampus, Arvo Ylpön katu 34, 33520 Tampere tai sähköpostitse rikhard.maki-heikkila(at)tuni.fi

14. Oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle

Rekisteröidyllä on oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle, jos rekisteröity katsoo, että häntä koskevien henkilötietojen käsittelyssä rikotaan soveltuvaa tietosuojasääntelyä.

Valvontaviranomainen:
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
PL 800, 00531 Helsinki

Tieteellisen tutkimuksen rekisteriseloste: Urheilijoiden hengitysterveys

Henkilötietolaki (523/1999) 10 § ja 14 §
Laadittu 9.8.2018, viimeksi muokattu 18.11.2022

1a. Tutkimusrekisterinpitäjä

Tampereen yliopisto, Urheilijoiden hengitysterveys -tutkimusryhmä
Arvo Ylpön katu 35, 33521 Tampere

1b. Tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Tutkijat:

  • Tampereen yliopisto, professori Lauri Lehtimäki (TVH), tutkija
  • TAYS, dosentti Jussi Karjalainen, tutkija
  • Tampereen urheilulääkäriasema, Jyväskylän yliopisto, professori Jari Parkkari, tutkija
  • Huippu-urheilun instituutti KIHU, LT Maarit Valtonen, tutkija
  • Tampereen yliopisto, LL Rikhard Mäki-Heikkilä, tutkija

Yhteistyötahot rekrytoinnissa: Suomen Uimaliitto ry, Suomen Hiihtoliitto ry, Suomen Taitoluisteluliitto ry

1c. Tutkimuksen vastuullinen johtaja

Lauri Lehtimäki, professori, Tampereen yliopisto
Teiskontie 35, 33521 Tampere

1d. Tutkimuksen suorittajat

Professori Lauri Lehtimäki, dosentti Jussi Karjalainen, professori Jari Parkkari, LT Maarit Valtonen, LL Rikhard Mäki-Heikkilä

2. Yhteyshenkilö rekisteriä koskevissa asioissa

Rikhard Mäki-Heikkilä
Tampereen yliopisto, Lääketieteen ja terveysteknologian tiedekunta
Arvo Ylpön katu 34, 33521 Tampere
Puhelin: +358 41 503 6074
Sähköposti: rikhard.maki-heikkila(at)tuni.fi

3. Tutkimusrekisteri

Urheilijoiden hengitysterveystutkimuksen vastaajien henkilötietorekisteri

Tutkimus on seurantatutkimus. Tutkimus alkaa 01.07.2018 ja päättyy 31.03.2033.

4. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Kyseessä on kyselytutkimus, jonka tarkoituksena on selvittää suomalaisten urheilijoiden harjoittelua, hengitystieoireilua sekä -sairauksia eri lajeissa. Kysely lähetetään suomalaisille ikäluokkansa korkeimmalla tasolla urheileville urheilijoille. Kyselylomakkeessa kysytään tutkittavan suostumus tutkimukseen.

Aineisto kerätään postikyselynä tai tutkittava voi halutessaan vastata kyselyyn sähköisesti Webropol-kyselyohjelmiston kautta. Kyselyjakson ajan dataa säilytetään Webropolin palvelimella ja paperisia lomakkeita säilytetään yliopiston lukitussa kaapissa. Kyselyjakson jälkeen data siirretään kokonaisuudessaan yliopiston salasanalla suojatulle tietokoneelle.

www.hengitystutkimus.fi -sivustolla ei tallenneta kävijöiden tietoja.

5. Rekisterin tietosisältö

Yksilöintitiedot:

  • Etu- ja sukunimet
  • Henkilötunnus
  • Kyselyohjelmiston yksilöintitunniste
  • Pituus ja paino

Tutkimustiedot:

  • Hengitystiesairaudet
  • Astman hallinta ja vaikeusaste, Astmatestin tulos
  • Hengitystieinfektiot
  • Hengitystieoireet
  • Harjoittelu
  • Astman liitännäissairaudet
  • Allergiat
  • Omahoito

6. Säännönmukaiset tietolähteet

Rekisteriin talletettavat tiedot saadaan kyselylomakkeesta, joka lähetetään suomalaisille urheilijoille ja kontrolleille. Tutkittavat antavat tietoisen suostumuksensa täyttämällä nimensä, henkilötunnuksensa ja osoitetietonsa paperiseen lomakkeeseen ja lähettämällä sen tutkijoille.

7. Tietojen säännönmukaiset luovutukset

Henkilö- tai tutkimustietoja ei luovuteta muille kuin kohdassa 1d määritetyille tutkimuksen suorittajille.

8. Tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle

Tietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.

9. Rekisterin suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassapidettäviä. Tietoja säilytetään tutkimuksen jälkeen salasanalla suojatulla tietokoneella. Aineisto analysoidaan tunnistetiedoin, koska tutkimus on seurantatutkimus.

10. Tutkimusaineiston hävittäminen tai arkistointi

Tutkimusrekisteri arkistoidaan tunnistetiedoin salasanalla suojatulla tietokoneella Tampereen yliopiston tiloissa. Aineisto hävitetään 15 vuotta tutkimuksen päättymisen jälkeen.